Du är här

2020-12-31 - Nyheter/Reportage
Foto: Håkan Nordström

Hittade fler med Linderholms myopati

Att gå upp i en trappa leder lätt till andfåddhet, en kort promenad kan få hjärtat att rusa. I allvarliga fall kan en intensiv ansträngning orsaka kramp, bortfall av muskelceller och i slutändan njursvikt.
I november berättade Frida Söderberg Persson och Kristoffer Söderström om sin ovanliga och ärftliga sjukdom Linderholms myopati, som påverkat hela deras liv.

– Att ha friluftsdag på skolan och behöva åka längdskidor var det värsta jag visste. Dagarna innan kunde jag inte sova, jag minns hur jag gick ut i kylan för att försöka bli förkyld. Ute i spåren kände jag att ”jag fryser hellre ihjäl än åker vidare”, berättade Frida då.
Med 7ans artikel hoppades hon och Kristoffer nå ut till fler personer som både diagnosticerats och är ovetande om att de har Linderholms myopati. Muskelsjukdomen är så pass ovanlig att läkarkåren endast känner till ett tjugotal fall.
Och så blev det.
– Först hörde en kille av sig som diagnosticerats med myopati. Inte just Linderholms, men han kände igen sig i allting och var så fascinerad att det fanns fler. Han har tagit kontakt med Martin (Engvall, Fridas och Kristoffers läkare) för diagnos. Sedan två tjejer med Linderholms, som vi inte visste om, från Ö-vik och söder om Ö-vik. Det är en hel drös, faktiskt, som känt igen symtomen, hört av sig och tänker utreda sig. Många blev rörda av att läsa att det fanns fler. De var så glada att det skrevs om det.
Glada är också Frida och Kristoffer. 
– Det här känns jätteroligt, vi kommer aldrig sluta kämpa för att uppmärksamma Linderholms myopati – att sprida kunskapen är så viktigt, inte minst för barnens skull. Alla vi som diagnosticerats önskar att vi blivit det tidigare. Sjukdomen syns inte utanpå och om den blir mer känd kanske skolor kan anpassa sig till barn som, likt mig, skämdes över att inte klara av det andra gjorde och kunde uppfattas som lat. I dag skäms jag inte längre och jag kommer tacka ja till alla erbjudanden om att föreläsa, säger Frida som på Facebook administrerar den slutna gruppen ”Linderholms myopati”, dit du kan söka dig om du blivit diagnosticerad.

 

Dela med dig av denna artikel på: