Snöstormen som fredagen 9 december 2011 drog in över Ångermanlandskusten fick Högakustenbron att stänga och öppna, för att sedan stänga igen.
– ”Kör hem tidigare”, sa arbetskompisarna. Och det gjorde jag. Det var sista gången jag åkte från mitt jobb som socialsekreterare i Härnösand. Men det visste jag inte då.
Anna-Karin Häggström, 51, kommer ihåg dagen lika väl som helgen som följde. Middagarna, umgänget, aktiviteterna; minnen hon alla kan redogöra för ända fram tills att hon på söndagseftermiddagen vaknade upp på köksgolvet i sin villa i Åmynnet.
– Det var som en virvelvind i huvudet. Min man Robert ringde ambulans medan jag krampade och kräktes, berättar Anna-Karin, som efter en färd till Örnsköldsviks sjukhus snabbt transporterades vidare till Umeå universitetssjukhus.
Läkarna konstaterade att hon hade drabbats av en stor hjärnblödning.
Sjukskriven, med uppmaningen att vila, föreställde sig Anna-Karin inget annat än att hon tids nog skulle återvända till arbetet. Det har hon fortfarande inte gjort.
– Efter tre veckors arbetsträning några timmar i veckan blev jag så vanvettigt trött. Jag var tvungen att vila efter att ha plockat ut halva diskmaskinen, orkade inte laga mat eller åka i väg på planerade aktiviteter. Till slut satt jag vid köksbordet och kände att ”nä, jag orkar inte lyfta den här skeden för att äta”.
Klarhet i varför hon kände sig så utmattad fick Anna-Karin först under ett telefonsamtal med en sköterska i Örnsköldsvik.
– Jag ringde för att fråga varför jag kände som jag gjorde, denna extrema trötthet. Hon förklarade det vanliga med att drabbas av hjärntrötthet efter exempelvis en stroke och lotsade mig vidare till en neurolog. Där och då fick jag bekräftat att jag inte var lat.
Att uppfattas som lat menar Anna-Karin är ett stort dilemma för de som lever med hjärntrötthet. Eftersom tillståndet inte ger några synliga men, har omgivningen ofta svårt att förstå vad det innebär.
– Det är en trötthet som inte kan motarbetas. För mig känns det som att pannan kryper ned över ögonen och blir otroligt tung. Jag gäspar och bara måste sova, eller vila. Jag får ont i kroppen och svårt att koncentrera mig, förklarar Anna-Karin.
Oftast kommer tröttheten dagen efter en aktivitet.
– Hjärntröttheten är så otroligt svår att beskriva, även för den som lever med den. Den tar lång tid att förstå sig på, trots att man är mitt i det. För mig tog det sex år innan jag började känna igen mönstren. Det som är mest ledsamt är att jag även blir trött av att umgås med de jag älskar mest. När jag hade mina barn här i flera dagar var jag helt väck i tre veckor efteråt. Men det var det värt.
Anna-Karin önskar att hon i ett tidigare skede hade fått mer hjälp och vägledning av vården. Okunskapen är fortfarande stor, även om forskning om hjärntrötthet ständigt pågår.
– Mottagandet kunde absolut vara mycket bättre. Inställningen var mest ”åk hem och vila”. Så jag har fått leta mycket av svaren själv.
Anna-Karins upplevelser av sin hjärntrötthet finns numera förevigade i bokform. ”Välkommen till hjärntröttheten”, utgiven med ekonomiskt stöd av Personskadeförbundet RTP och tryckt på Ågrenshuset i Bjästa, samlar Anna-Karins tankar om vardagen i både underfundiga och eftertänksamma formuleringar. Till varje stycke hör också en bild i akvarell.
– Jag älskar att skriva. Mina tankar kretsar så mycket kring min hjärntrötthet, jag är så identifierad med den. Så det blev en text här, en bild där. Den tog fyra år att skriva.
Planen är att skänka böcker till stroke- och neurologavdelningar. Responsen från de som hunnit köpa ett exemplar, både anhöriga och de som själva lever med hjärntrötthet, har redan kommit.
– Först blev jag förvånad att så många hörde av sig. Sedan insåg jag att det handlar om igenkänning; allt känns så oerhört förvirrat när man har hjärntrötthet och för de flesta är det är så svårt att sätta ord på hur de har det. Läsare har skrivit saker som ”nu ska jag gå hem till min pappa och säga att han inte behöver orka”. Vissa har gråtit, många har sagt att de känner sig mindre ensamma. Den här boken hade jag själv behövt när jag satt i de där väntrummen.
Sedan några år tillbaka har Anna-Karin sjukersättning på heltid.
– I stället för att kämpa emot har jag accepterat min hjärntrötthet. Jag lever ett jättebra liv, eftersom jag har förutsättningen att göra det. Jag har helt enkelt tid att vara trött och har en sådan förståelse från min man. Förståelsen är livsviktig för den som lever med hjärntrötthet. Den kan göra att man orkar lite till.
Hjärntrötthet
Många personer med sjukdom eller skada i nervsystemet lider av hjärntrötthet. Hit hör multipel skleros (MS), stroke, Parkinsons sjukdom, vissa demenssjukdomar, skallskador, hjärntumörer, encefalit, meningit, stressrelaterade tillstånd och myalgisk encefalopati (ME) för att nämna några.
Teoretiskt har man försökt förklara hjärntrötthet efter en skada/påverkan på hjärnan med att medvetna aktiviteter kräver mer resurser och därmed blir mer energikrävande. Hjärnan uppfattas därmed arbeta på ett ineffektivt sätt. Även efter det att sjukdomen eller skadan har läkt blir hjärntröttheten kvarstående hos en andel. Rimligtvis finns det i Sverige minst 200 000 personer som lider av långvarig hjärntrötthet.
Källa: internetmedicin.se