På onsdag, 11 april, infaller Internationella Parkinsondagen. Det är med anledning av den som Carita har gått med på att träffa oss i sitt hem i Hörnett. Hon är mån om att sjukdomen ska uppmärksammas, och att förståelsen ska öka för de 20 000 svenskar som lever med den.
– Vill ni ha kaffe? frågar hon och serverar med en än så länge ganska stadig hand. Det är bara de som känner henne sedan tidigare som reagerar på hur hennes rörelser har blivit långsammare.
Parkinson förknippas främst med äldre människor, men 15 procent av dem som insjuknar är under 50 år. Carita är bara 47 – och hon kan ha burit på sjukdomen ända sedan hon var 40. Parkinson utvecklas mycket långsamt och det kan dröja åratal innan de första symptomen uppkommer. För Caritas del började det med viss skakighet och sämre balans 2016.
– Jag hade opererat nacken för diskbråck 2015 och trodde att de kanske kunde bero på det. ”Det är väl nåt som ligger i kläm” tänkte jag, men sen kom det fler symptom.
Det första ord som dök upp vid en googlesökning var ’Parkinson’.
– Jag tänkte först ”nej, det kan det inte vara. Det har jag inte tid med!”.
I takt med ökande symptom växte misstanken till en övertygelse, men i maj 2017 skickades hon till en neurolog i Stockholm som avfärdade hennes farhågor.
– Han sa att jag var för ung och inte hade de symptom man ska ha, berättar Carita.
Det skulle dröja sju månader innan en annan läkare yttrade orden ”tyvärr kan jag inte göra din jul speciellt glad”. Två månader senare, den 15 februari, kom det definitiva beskedet.
– Jag var redan 99,9 % säker, men ändå kändes det som en käftsmäll. Samtidigt är det skönt att veta vad mina symptom beror på.
Bland de symptomen finns trötthet, darrningar, försämrad motorik, stapplig gång och en kropp som helt enkelt fungerar långsammare än förr.
– Allt man ska göra tar dubbelt så lång tid, säger Carita. Men jag ska inte lägga mig ner och dö. Jag bestämde mig ganska fort mig för att leva i nuet och jobba på som vanligt. Företaget är ju mitt hjärtebarn, och jag mår bra när jag får vara på jobbet.
En brytpunkt för Carita kom för två veckor sedan, när hon valde att skippa ett lunchärende på stan av oro för att hennes rörelser skulle dra till sig blickar.
– Men nästa dag sa jag till mig själv ”Nu får du ge dig! Det är ju inte sjukdomen som ska få styra det här!”
Den sorgeprocess som en kronisk sjukdom innebär har hon bland annat bearbetat genom att skriva ner sina tankar och upplevelser. Hon är tacksam för all kärlek från omgivningen, och då inte minst från maken Peder samt barnen Klara och Kalle.
– När man drabbas av en sån här grej drabbar det ju också alla andra runtomkring. På ett sätt kan det nästan vara lättare för den som får sjukdomen än för de anhöriga, säger hon.
Carita märker hur många blir osäkra på hur de ska förhålla sig. Att vissa försöker hjälpa henne, även med sådant som hon klarar bra själv, tar hon inte negativt.
– Jag vet ju att det är av omtanke. Jag tror det är viktigt att man själv förmedlar tydligt till omgivningen hur man vill ha det.
I bästa fall kan det dröja 10-15 år innan sjukdomen förvärras, och de åren tänker Carita ta väl vara på.
– Sjukdomen ska inte få ta över, fastslår hon. Den får leva med mig – men den får anpassa sig efter mig.
Fakta: Parkinsons sjukdom
- En neurologisk sjukdom där de nervceller som tillverkar signalsubstansen dopamin långsamt försvinner. Signalerna från olika delar av hjärnan får svårare att nå varandra, vilket leder till symptom som skakningar och långsamma rörelser. Det finns mediciner som hjälper till att kontrollera symtomen, men inga läkemedel som botar eller bromsar sjukdomen.
- I Sverige finns den ideella riksorganisationen Parkinsonförbundet med en lokalförening i Örnsköldsvik där berörda kan ge stöd till varandra.
- Du som har Parkinson eller är närstående kan också ringa Parkinsonlinjen, 08-666 20 77, för att få prata med andra i samma situation.