Jonas Jonsson, 32 år föddes med Duchennes muskeldystrofi, vilket innebär att kroppens muskelfunktioner försämras succesivt. Fram till det att han gick på mellanstadiet kunde han gå själv, men sedan blev det rullstol för Jonas, en finurlig och glad ung man, som verkligen sprider glädje och positiv energi till sin omgivning.
– Assistenterna hjälper mig med allt i min vardag och utan dem skulle jag inte kunna leva, säger Jonas.
Emanuel Boström, Christine Edlund, Morgan Johansson och Erik Åsberg är de fyra assistenter som ser till att Jonas verkligen kan leva ett bra liv. De jobbar 7,5 dygn vardera under en fyraveckorsperiod och ser mest fördelar med assistentyrket:
”Det bästa är att få hjälpa andra människor att få leva sitt liv som vem som helst, och så är det bra arbetstider”.
”Det är ett mycket fritt yrke”.
”Ett roligt och givande yrke och visst kan det vara en fördel ibland att man själv gillar sport och TV-serier av olika slag”.
”Skönt att få jobba med en person”.
”Bättre att få arbeta med en brukare som man får lära känna väl”.
”Vi har kul ihop och samma typ av humor vilket underlättar”.
De fyra assisterna har arbetat med Jonas mellan 10 till 14 år och visst finns det väl även nackdelar i yrket:
– Det är ett av de mest låsta yrken man kan ha. Vi ska ju finnas till hands dygnet runt, säger Morgan. Händer det något hemma så kan det vara svårt att komma loss.
– Största nackdelen är nog att det är ett ensamarbete, Arbetslaget som arbetar med Jonas träffas bara en gång var fjärde vecka, konstaterar Emanuel och tillägger:
– Jo det kan bli lite väl mycket fotboll emellanåt, konstaterar Manne och skrattar.
Jonas är en hängiven sportkille, så det blir en hel del fotbolls- och hockeytittande.
– Jag är inte så idrottsintresserad, berättar Christine, så vi pratar mycket om allt möjligt, lagar mat, lyssnar ofta på musik och sen blir det väl en och annan teve-serie.
Det har blivit många intressanta och minnesrika resor med Jonas för assistenterna.
London och USA har besökts då bland mycket annat fotboll och ishockey stått på programmet. 2011 åkte Morgan och Christine till USA tillsammans med Jonas:
– Det var en sanslöst rolig resa på många sätt, som jag inte glömmer i första taget, berättar Christine.
– Då var vi bl.a. på en amerikansk fotbollsmatch tillsammans med 90 000 andra och då gick det hett till, berättar Morgan. Ett vilt slagsmål med blodvite startade precis bakom oss där vi stod, så då fick jag verkligen inta rollen som Jonas bodyguard. Musik är också ett stort intresse för Jonas. Metallica, Iron Maiden Bruce Springsteen och Beyonce har han och hans assistenter sett på plats där de spelat.
– Vi är här helt och hållet för Jonas skull Vi är ju hans händer, vår viktigaste uppgift är att se till att han får göra det han önskar, säger Morgan med eftertryck.
*******
Duchennes muskeldystrofi (DMD) ingår i sjukdomsgruppen dystrofinopatier, vilka orsakas av brist på eller nedsatt funktion av proteinet dystrofin. Sjukdomen medför en fortskridande muskelsvaghet och förekommer nästan bara hos pojkar och män.
Duchennes muskeldystrofi orsakas av mutationer i genen DMD som styr bildningen av (kodar för) proteinet dystrofin. Genen finns på X-kromosomen (Xp21.2) och är den största kända genen i vår arvsmassa. Varje år drabbas ca 10 pojkar i Sverige av sjukdomen.
Källa: Socialstyrelsen
2015 fanns det enligt uppgifter från SCB 83 400 anställda i kategorin personliga assistenter. Av dessa är 20 700 kommunalt anställda och 62 800 privat anställda. Bland kommunalt anställda var andelen kvinnor 78,7 % (16 300 av 20 000) och bland privat anställda 69,6 % (43 700 av 62 800). Socialstyrelsens rapport. De flesta assistenterna var i åldern 25-44 år.
Enligt Socialstyrelsens rapport Personlig assistans som yrke (2004) var utbildningsgraden mycket varierande, vissa har enbart folkskola/grundskola, andra gymnasieutbildning, främst inom vård. En förvånansvärt hög andel, 29 % hade högskoleutbildning, detta antas bero på att många arbetar extra under studietiden eller vid sidan om en annan sysselsättning.
Källa: assistanskoll.se